Week 1 – Aangezichtsverlamming van Bell
Alles aan mijn rechterkant van mijn gezicht heeft dus een beperking (gehoor, mond, wang, oog, spieren, zenuwen).
Iedere dag ben ik naar het ziekenhuis gegaan voor onderzoeken en testen.
Je merkt dus dat je ook beperkt bent met alle dingen. Je ziet slecht, waardoor je niet kan autorijden. Hierdoor kon ik mijn zoontje niet ophalen van school of brengen naar school met de auto. Fietsen durfde ik ook niet, omdat je de diepte niet zag en je oog kon uitdrogen.
Ik was ook afhankelijk geworden van andere mensen om mij naar het ziekenhuis te brengen.
Vooral enorm moe was ik! Maar dan echt moe! Ik kon overdag soms tot 2x toe in slaap vallen, waarbij ik soms in totaal 4 uur per dag extra sliep.
Mijn lichaam was ook in de nachten aan zweten. Ik merkte dat mijn lichaam keihard aan vechten is om te herstellen.
Eten en drinken lukte niet goed. Waardoor ik soms zo langzaam begon te eten, waarbij het koud werd en niet eens zin meer had om wat te gaan eten.
Ik proefde niks (geen smaak) en geur had ik ook niet.
Verder kan ik mij herinneren dat ik dit ook als frustrerend ervaarde.
MOND, WANG EN MONDHOEK
Wat een raar moment om dan ineens te beseffen dat je een ‘beperking’ hebt.
Mijn mondhoek stond enorm scheef. Waardoor ik niet goed kon eten en drinken. Het kwam er zo weer soms uit, zonder dat je erg in had.
Zelfs met rietje kon je niet drinken, omdat je mond en lippen niet konden tuiten.
Je voelde het niet als je eten of drank uit je mond ‘weg’ viel, omdat je aan 1 kant van je gezicht verlamd was.
Ik moet er wel bij vertellen dat ik nog nooit zoveel was had gedraaid als de eerste week. T-shirts die telkens vies werden na een kopje koffie. Of zelfs eten erop viel, waardoor je kleding vies werd.
Ook tijdens het eten heb ik paar keer op mijn onderlip gebeten tot bloedens toe.
Ik kreeg al van de arts mee dat ik ook moest oppassen met kauwen, dat ik mijn wang niet kapot zou bijten.
Je voelt namelijk geen pijn en je hebt daardoor dus ook niet door dat je jezelf pijn doet.
En tuiten met je lippen ging ook niet. Ik kon niet eens fluiten of zelfs goed uitblazen van een kaars. En zelfs bij eten moest ik mijn vinger tussen mijn wang en tanden zetten om te voelen of er geen etensresten ‘hing’.
Tandenpoetsen was ook heel gek. Je wilt je verlamde kant poetsen met je tanden, maar je mondhoek en wang beweegt niet mee, waardoor je ongemakkelijk dus je tandenborstel heen en weer bewoog om goed erbij te kunnen.
SMAAK EN GEUR
Met mijn tong proefde ik nog steeds niks, omdat de tong ook gedeeltelijk verlamd was. Je merkt ook soort raar dof gevoel aan je tong.
En geur had ik ook niet. Alle reukreceptoren waren gewoon verlamd geworden.
Klinkt gek wat ik nu ga zeggen, maar ik ben niet zo fan van zuurkool. Dus ook al zou ik zuurkool eten op dat moment? Je kan alles eten, want je proefde het toch niet.
OOG EN ZICHT
Omdat verder mijn oog ook was beschadigd, kon ik slecht zien.
Het oog kon niet knipperen, waardoor de hoornvlies was uitgedroogd. Een waas met 1 oog. En je merkt dat je ander (goede) oog alles opvangt.
Hoofdpijnen krijg je ervan! Maar dan echt hoofdpijnen de hele dag.
En je kan niet eens normaal tv kijken of op je mobieltje je whatsapp checken. Een wazig zicht en soms kan je het niet eens goed zien.
Mijn oog was overigens rood en opgezwollen. En moest iedere dag oogzalf (antibiotica) insmeren voor het slapen gaan.
Verder had ik iedere dag een oogcompressor op en moest ik met oogdruppels mijn oog vochtig houden.
Wanner ik naar de winkel ging, deed ik ook een zonnebril op, zodat wind niet het oog snel kon laten uitdrogen.
Ik kan mij nog herinneren dat bij het begin met zicht zo slecht was, dat ik zelfs geen diepte kon zien (of geen 3D).
Voorbeelden die ik kan aangeven is dat ik op een dag naar de winkel ging om boodschappen te halen, maar dat ik mij verstapte met de stoeprand.
Ook tijdens het koken van avondeten, waarbij normaal he lepel in het pannetje zat en wou pakken om te roeren, had ik mijn vinger verbrand aan de pan.
Ik zat er net 2 cm ernaast. Waardoor ik met mijn hand en vinger tegen het warme pannetje kwam en kon verbranden.
De eerste dagen had ik een oogcompressor.
OOR EN GEHOOR
Als ik mag beschrijven hoe mijn gehoor ineens is geworden? Tja, dan kan ik je alleen vertellen met een vergelijking:
Stel dat je aan de telefoon zit met iemand te praten… En de ander partij begint ineens te schreeuwen? Dan hoort de ander partij dus alleen soort gekraak of gekras.
Zo ervaar ik dus het gehoor. Bepaalde tonen en geluiden kan ik ook niet filteren. Maar ook het gehoor van 1 kant was ineens lager qua toon. Net alsof het gehoor 1/10 seconde later binnen kwam.
Een voorbeeld is dat de tv of radio aan staat. En mijn zoontje naast mij op zijn mobieltje een spelletje speelt met geluid. Normaliter kan je je afsluiten met geluiden en kan je de focus hebben op de tv serie waar je naar kijkt. Maar dat kon ik ineens niet meer. Alle geluiden komen dus even goed binnen, waarbij je niet kan filteren. En dat is dus enorm irritant. Ook is het gehoor minder geworden, zonder dat je het beseft. Tijdens het avondeten praat ik normaal gesproken met mijn zoon aan tafel.
Maar soms hoorde ik gewoonweg niet wat hij zei of vertelde.
Ook ervaarde ik met muziek dat het ‘vals’ klonk. Omdat er een verschil was met toonhoogte.
OVERIGE
Ik merkte ook dat mensen mij gek aankeken. Kinderen die mij aan keken en bleven kijken. Logisch, want je gezicht ziet er gek uit (niet symmetrisch).
In de winkel dat de kassa medewerker je bekijkt, omdat je een oogcompressor (horlogepleister of ooglapje) op hebt zitten.
En wanneer mensen vroegen wat er precies aan de hand is? Dan kan ik je aangeven dat het beste is om dan te vertellen wat er gaande is.
Je krijgt er meer begrip voor en mensen vinden het niet meer raar.
Ik was mijzelf ook helemaal kwijt. Ik vertrouwde mijn eigen lichaam niet.
Ik voelde geen pijn aan mijn gezicht. En ik voelde helemaal niks aan mijn rechterkant van mijn gezicht.
En mijn gezicht luisterde ook niet naar mij (b.v. als ik wou lachen, dan ging maar 1 kant omhoog met lach, terwijl ander kant nog steeds ‘hangt’).
Iedere dag ben ik ook naar het ziekenhuis geweest om onderzoeken te doen bij verschillende specialisten.
TIPS
Ook de planningen die ik had moest ik annuleren. De dagelijkse routine moest je aanpassen. Zo kon ik b.v. mijn zoon niet ophalen of brengen met de auto. En had ik mijn ex partner gevraagd of zij dit kon begrijpen om het kind op te halen/brengen naar mij.
Maar ook arbeid en studie kon ik wel even opzij schuiven. Kon niet eens mails lezen of lang achter een laptop/scherm zitten.
Autorijden mag je al helemaal niet. En pas op met koken dat je jezelf niet verbrand omdat je geen diepte ziet met b.v. een pannetje vastpakken of een lepel te pakken in het pannetje om te roeren.
Als je naar buiten gaat? Draag dan bij voorkeur een zonnebril, zodat je oog niet kan uitdrogen. Maar ook omdat licht te fel is (je oog kan je niet dichtknijpen om lichtdeeltjes tegen te houden). TV kijken lukt dus ook niet! Moe is moe en neem echt de rust.
En vergeet niet om je medicijnen in te nemen om herstel te bevorderen (ik kreeg 2x 25 mg per dag Prednisolon – 10 dagen). Maar vergeet ook niet om oogzalf iedere dag in je oog te smeren (ik deed dit iedere avond voordat ik ging slapen). En ook niet vergeten om je oog regelmatig te druppelen (ik kreeg 5x per dag dit voorgeschreven).
Luister naar je lichaam (tot hoever je dit kan aanvoelen)!!!
Verder als EXTRA tip: let op met warm en koud eten. Wanneer je namelijk verlamd bent met je tong, dan voel je namelijk niet of je soep te heet is of je tong kan verbranden. Dit geldt ook met koud. Ik heb namelijk ervaren met ijs dat ik even niet goed had opgelet of iets warm of koud was. En met ijs (of beter gezegd een slushpuppy) een brain-freeze kreeg.
